El difícil camino de las familias con hijos con Espectro Autista
El 18 de febrero se conmemoró el Día del Síndrome de Asperger y dos mamás cuentan su experiencia con sus pequeños con esta condición.
EL 15 de diciembre del 2014 será un día difícil de olvidar para Daniela Cárdenas y su esposo Mario Cortés. Ese día su hijo Fernando (6) fue diagnosticado con Trastorno de Espectro Autista de alto funcionamiento.
"Tiene un autismo mucho más leve que el autismo severo, que se ve habitualmente en las películas en las que uno se imagina al niño balanceándose o golpeándose", explicó Daniela sobre la condición de su pequeño hijo.
Daniela contó que Fernando tenía todas las características del trastorno. "No hablaba mucho, no mira a los ojos, también se autoagredía, tiene aún problemas para comunicarse, expresar lo que quiere decir o para entender lo que uno le está diciendo... son súper literales", expresó.
Fueron muchas situaciones difíciles las que tuvieron que sortear como familia, ya que no tenían mayor información acerca de tema.
"Nosotros volvimos a Antofagasta, porque lo diagnosticaron en Santiago, a buscar a los profesionales adecuados pero nos dimos cuenta que nos existían los profesionales... los pocos que habían estaban todos copados y el sentimiento de soledad es gigante, porque tú te encuentras con que tienes un hijo con un diagnóstico súper desconocido, que no sabes donde va a llegar y nosotros nos alteramos con esa situación", comentó Daniela sobre ese difícil momento.
Sin embargo, no se dejaron derrotar y trataron de tomar un lado positivo de todo eso y se les ocurrió crear un grupo de facebook llamado "Te Apaño".
La mamita explicó que el grupo tenía como principal objetivo ser un puente entre la comunidad y los profesionales, además de entregar información sobre esta condición.
"Hoy somos más de tres mil personas, hay papás, tíos, personas con autismo, profesores... la idea es que se hable todo el día de autismo, todo el mundo puede descargar información y comentamos sobre eso", dijo.
Algo que hicieron ayer en las afueras del edificio de Intendencia para conmemorar el Día Internacional del Síndrome del Asperger junto a Senadis.
Según la Fundación Asperger Chile "es una condición neurobiológica, no una enfermedad. Primariamente descrita como un Trastorno Generalizado del Desarrollo, que afecta la triada de la comprensión social, lenguaje verbal-no verbal y la Imaginación, con la marcada presencia de intereses restringidos. El Síndrome del Asperger se encuentra dentro del Espectro Autista.
En la actualidad, Fernando está en terapia y Daniela contó que "casi no se le nota el autismo".
Complicaciones
Una situación similar a la de Daniela vivió Rose Marie Navarro con su pequeño hijo de 11 años.
"A mi hijo lo diagnosticaron cuando tenía un año y 11 meses de edad. (...) Yo me di cuenta porque él no se podía sentar, solamente comía papilla... entonces fui al médico y me dijeron que tenía autismo severo", contó.
Además comentó que es muy complicado tratar a una persona que tenga esta condición.
"Nos cuesta mucho inscribir a nuestros niños en colegios, porque muchos no los aceptan. (...) En el tema de la salud igual es complicado porque los profesionales no atienden por Fonasa ni isapres entonces nos salen demasiada caras las consultas", expresó Rose Marie.
Empatía
Tanto Daniela como Rose Marie explicaron que en el país falta mucho para que las personas con la condición de Autismo y del Síndrome del Asperger puedan acceder de forma más fácil a sus terapias.
Además instaron a la comunidad a que sea más empática con los niños con esta condición y con sus familias.
"Las personas se tienen que educar con este tema y lo que más pedimos es que sean empáticos... muchas veces los niños no tienen pataletas porque son malcriados, si no porque no soportan estar en un lugar rodeado de mucha gente", dijo Daniela.
Rose Marie por su parte, comentó muy apenada que una vez pasó por una situación bastante desagradable en un local de comida rápida de la ciudad.
"Mi hijo tuvo una crisis y todos se quedaron mirando... en el local me pidieron que me fuera por el escándalo que estaba haciendo el niño. (...) Hay que ponerse en el lugar del otro, ellos no reaccionan así porque sean malcriados", expresó.
Además recordó que "tenemos el caso de un estudiante con Síndrome de Asperger y que el colegio no quiso aceptarlo en su plantel... a nosotros se nos cierra muchas puertas y demuestra que la comunidad en general tiene muy poco conocimiento sobre esto".
El caso sucedió en noviembre de 2017, cuando la madre de un estudiante acudió a la Fundación Educacional San Luis de la Compañía de Jesús y se le habría denegado la matrícula para el año académico 2018.
La apoderada presentó un recurso de protección y la Corte de Apelaciones de Antofagasta acogió la demanda. Ante esto, el establecimiento comunicó que no está de acuerdo con el fallo y que apelarán a la resolución, además de informar que en su plantel hay 14 estudiantes con esta condición y otros que han egresado de ese mismo colegio.
"Este tipo de situaciones nos cierran muchas puertas y demuestran que la comunidad no está preparada... pero no nos queda más que seguir con esta lucha y de verdad pedir a la gente que no mire feo a un niño que tenga esta condición. (...) Los niños asperger son muy inocentes y puros, ellos no tienen filtro para hablar y eso descoloca a las personas así que lo único que se les puede pedir es que no juzgen a los pequeños ni a sus padres", pidió Rose Marie.
En la misma posición se encuentra Daniela. "Muchos no tienen entre sus familiares a personas con esta condición, pero no está demás informarse y conocer un poco más sobre este tema".
Conmemoración
El 18 de febrero fue el Día Internacional del Síndrome de Asperger, por lo que Daniela, Rose Marie y junto a otras mamitas estuvieron en la calle dando información a las personas que estaban paseando.
"Hubo una convocatoria muy alta... a mucha gente le daba vergüenza acercarse y preguntar sobre el tema, pero al final lo hacían y quedamos muy contentas con el trabajo que realizamos. (...) Finalmente eso es lo que se hace también con 'Te Apaño' y es hablar sobre Autismo y el Síndrome de Asperger", explicó Daniela.