Ignacio Araya C.

Hay muchos colores por todas partes. En las murallas, en la máquina de palomitas de maíz, en el algodón de azúcar que se está comiendo un niño disfrazado de lagarto y en el libro que la tía invitada, Sophie Traeger, les leerá a los seis o siete niños que están cómodamente sentados en un puff. El lugar es el sector oncológico infantil del Hospital Regional de Antofagasta, pero más parece un alegre jardín infantil que la fría imagen que se tiene de un hospital.

El protagonista del libro que les lee Sophie a los niños es un monito que tiene cáncer, al igual que ellos. De primera pareciera sonar muy fuerte. Pero los chicos escuchan atentos la historia de las hormiguitas que entran al cuerpo del simio con el remedio para poner en orden a esas células traviesas que se desordenaron.

-¡A ver, qué entren las hormigas!

Ángelo, de los primeros en la fila, toma una solapa del libro de cartón que tiene forma de hormiguitas en línea, y las desliza por una canaleta para que llegue al cuerpo del monito.

-¡Muy bien! Gracias, ayudante -le dice Sophie.

A cada uno de los niños le pasan un monito de peluche, que tiene un catéter similar al de ellos cuando deben recibir su quimioterapia. Al simio le pueden poner un nombre y, como dice en la historia del libro que también les regalaron, los acompañará en todo el proceso para que se recuperen.

El libro se cierra, y los niños aplauden.

A la quimio

¿Cómo explicarle a un niño que tiene cáncer? Sophie Traeger se hizo esa pregunta antes de echar a andar la idea de "A la quimio con mi simio", este peluche que acompaña a los niños del oncológico. Allá en Santiago, la diseñadora gráfica se metió en el tema como parte de su proyecto de título en la universidad.

Traeger preguntó, hizo entrevistas con papás de niños en quimioterapia, comprobó la poca información que hay para contarle a un niño sobre una enfermedad de este tipo. Claro, había consejos para los papás, pero en el caso inverso, muy poco. Así nació el simio, un personaje que vive el mismo proceso que ellos.

-Hay muchos que evitan tocar el tema. Evitan decir que se les va a caer el pelo, porque no saben cómo abarcarlo. Hay muchos que les pasan el diagnóstico y de manera autónoma tienen que decirles lo que está pasando y eso es muy difícil, porque no saben cuándo hacerlo, cuándo decirles, cómo decirles y todo- dice la diseñadora.

A Elizabeth Arias le correspondió esa difícil misión. A su hijo Ángelo -el niño que estaba de los primeros en la fila cuando narraban el libro- le diagnosticaron glioma hipotalámico, un tumor alojado en el cerebro que afecta su ojo. También encontraron otros en la laringe, en el tórax y en sus piernas. Eso fue en el 2015, cuando él tenía seis.

-Es difícil de explicarles y que ellos entiendan. Ángelo ya tiene 9 años y sabe qué quimio le corresponde y sabe qué quimios le producen tal efecto en su cuerpo- dice.

Los niños terminan familiarizándose con los términos que rodean al cáncer. Saben lo que es una quimioterapia, un catéter. La mamá de Ángelo dice que a veces el pequeño llora. Siente dolor. Pero han bajado los tumores y ha estado mejor, cuenta Elizabeth.

Ángelo tiene un protocolo de cinco sesiones de quimioterapia, para cinco meses más. El último tiempo lo ha pasado entre Santiago y Antofagasta para los tratamientos que buscan que el cáncer retroceda. Entre diciembre y enero deberán volver a la capital y, mientras tanto, gran parte del día lo pasa en el aula hospitalaria, jugando con sus amigos de la sala.

Apoyo

-La verdad es que los niños son bastante más simples de lo que uno cree- dice Tamara Inostroza, pediatra del área oncológica del Hospital Regional -Los niños entienden de mejor manera las cosas que nosotros vemos más complejas y lo que les importa es si van a estar o no van a estar en su casa, si van a tener dolor o cosas así.

La doctora explica que el otro apoyo, que también cumple en parte el simio, es el emocional. Los niños también se sienten estresados cuando deben salir de su colegio o de la ciudad, o si tienen que estar mucho tiempo hospitalizados. Hay ansiedad y tristezas que a veces expresan.

-Como uno cuando siempre le dice a los niños 'si no te comes la comida te vas a enfermar' o 'si andas a pata peladas te vas a enfermar'. Siempre la culpa la tiene alguien, pero la culpa no es de nadie y a veces ellos muchas veces se sienten culpables porque hicieron algo mal, entonces todo eso influye en el proceso de llevar la enfermedad.

El monito del libro parte diciéndoles a ellos que no tienen la culpa de lo que les pasa. "Yo también tuve cáncer, no creas que pasa porque uno haya hecho malo, tampoco es contagioso, a todos nos puede pasar. Ya verás que conocerás a más niños como tú. Para tratar el cáncer tuve que pasar por un tratamiento como el que tú recibirás y gracias a esto me recuperé", lee Sophie, la creadora, interpretando al simio del cuento.

Rafael Bannura, kinesiólogo y presidente de la corporación Oncofeliz (que ayuda y acompaña a niños con cáncer), dice que la idea del monito es muy útil para el trabajo psicológico de apoyo a los niños mientras luchan para que la enfermedad se vaya, naturalizando el proceso. El que el monito tenga un catéter es un ejemplo.

-Entonces la enfermera va atendiendo al monito primero y después atienden al niño, y de esa manera el niño va tomando más tranquilidad, más calma para hacer su quimio. Se va con su monito a la casa y comparte con él sus dolores, sus penas, sus alegrías.

La pediatra Tamara Inostroza cree que, si bien la infraestructura del nuevo hospital está buena para asistir a los niños, faltan unas cuatro enfermeras y capacitar más personas para atender un número mayor de pequeños hospitalizados, "para que tal vez los niños que en este momento están pasado 4 o 6 meses en Santiago, puedan pasar sólo un mes, o un mes y medio a lo mejor, y poder devolverse a su ciudad".

Juegos

Los pequeños del hospital están jugando en la sala, mientras unos saborean palomitas de maíz y otros toman jugo con su disfraz de animalito. Ángelo, vestido con un traje de tigre, toma una tablet y graba a Sophie mientras le hace preguntas sobre su trabajo, como si fuera un periodista. Las hace bien, aunque él cuando grande quiere ser un carabinero.

-Se siente bien acá- dice Elizabeth mirando a su hijo. -En el aula conoce a los amigos, acá mismo se junta con los niños que se hacen las quimios, juegan acá. Entonces, es como una nueva vida para él también. Está súper bien, uno lo ve y tu no crees que él tiene cáncer. Todos los niños pueden jugar y no van a creer que ellos tienen cáncer. Es una vida normal.

Sophie Traeger está con el libro, explicando a los niños que con la quimio se les caerá su pelo por un tiempo. El monito les dice que no se preocupen. "Tu pelito volverá a crecer tan sano, lindo y fuerte como antes". En el texto está el dibujo de un niño que va cambiando su pelo con muchas variedades de cortes.

-¿Qué pelo le gusta más?-pregunta Sophie a los chicos, mostrándole las opciones de cortes que hay para elegir.

-¡Ese me gusta! -responde uno.

-¿Y a tí, Cata? -apunta Sophie a una niña de unos tres años.

Ella, disfrazada de elefantito, se toca la cabeza.

-Éste me gusta.