Iris González Gamboa

Una hermosa y esperada realidad es la que están viviendo los miembros de Apert Chile, ya que desde el 10 de octubre pasado son al fin una corporación.

Fueron más de 50 las familias de todo Chile las que materializaron, así, un sueño que el 2015 empezamos a trazar entre 3 ó 4 familias en busca de apoyo y contención y por el que desde el 2020 trabajaron ya como un grupo consolidado, con todo y contra todo, pandemia incluida.

La hoy Corporación Apert y otras enfermedades Craneofaciales- Chile se reúne de manera virtual todos los miércoles y, una vez año, de manera presencial en Chicureo, Región Metropolitana. Allí, muchos junto a sus familias, se reencuentran, abrazan, comparten y conocen en persona , en el caso de los nuevos integrantes.

" Si bien la condición es la misma, pero el caso de cada niño o niña y joven-adulto es diferente y por eso es esencial sentirnos apoyados entre todos nosotros", explicó la antofagastina Karla Miranda, presidenta de la entidad.

Según indicó, la suma de mucho trabajo y voluntades, con el gran apoyo del abogado Rodrigo Albornoz, hizo posible dar el gran paso de convertirse en corporación, "lo que nos permite a nosotros poder solicitar ayuda a empresas económicamente, lo que antes no se podía. Nosotros para el encuentro también pedimos ayuda pero dijeron que no, porque no teníamos personalidad jurídica, entonces con eso nosotros podemos solicitar ayuda económica y podemos ser más visibles; ser más conocidos".

El objetivo es apoyar en lo emocional, social y económico. Junto a ello, Miranda aseguró que "seguimos buscando a nuestros hermanos Apert y otras enfermedades craneofaciales en los rincones de nuestro país y que se unan a nuestra corporación para que no sientan solos, que hay otros hermanos de su misma condición que los puede entender, sentir empatía con ellos y sentir lo mismo que ellos y nuestros padres y madres puedan sus experiencias con los de ellos".

Por estos días, entre sus misiones está el trabajo que realizan con el diputado Hernán Palma, de la Comisión de Salud de la Cámara Baja. "Lo que estamos trabajando en estos momentos con él, es que que tanto hospitales, institutos de neurocirugía de Santiago, como el Hospital Luis Calvo Mackenna, sean nuestros hospitales de referencia porque ahí están los médicos que nos conocen a la corporación y han operado, pero lo que no se puede, por la burocracia que es el papel de la interconsulta. Muchos doctores de otras regiones no lo hacen, entonces es una dificultad (...) Estamos haciendo un catastro de cuántas personas, cuántos niños, niñas, van a esos hospitales para que ellos nos puedan ayudar para que sea un hospital de referencia", detalló.

Junto a ello, están abocados a conseguir lo que sería su día nacional, el cual de concretarse la iniciativa sería decretado para el 2 de junio. Esto se convertiría para la agrupación en algo muy significativo, ya que a nivel mundial junio es el Mes de la Concienciación del Síndrome de Apert.